Genetische Beratung

Zahlreiche Fragen ergeben sich in der Praxis in der genetischen Beratung bei den muslimischen Patientinnen und Patienten bzw. Klienten. In Deutschland ist innerhalb der muslimischen Bevölkerung im Vergleich zu anderen Bevölkerungsgruppen eine hohe Geburtsrate und eine augenfällig hohe Anzahl von Verwandtenehen festzustellen. Klinisch führt dieser Umstand zu einer statistisch relevanten Zunahme an Beratungsbedarf im Bereich angeborener genetischer Störungen. Manche Mediziner aus der genetischen Beratung berichten, dass muslimische Eltern 20% ihrer Klienten ausmachen. Aus ähnlichen Gründen kann man in derselben Bevölkerungsgruppe von einer erhöhten Indikationsrate für einen postnatalen prädiktiven Gentest sprechen, der ebenso mit einer genetischen Beratung verbunden ist. Insbesondere muslimische Eltern werden somit zu Kandidaten für diagnostische und prädiktive Gentests und einer eingehenden, kulturspezifischen genetischen Beratung. Trotz des dringenden Bedarfs in der Praxis wurde bis jetzt in Deutschland kein kultursensibles und -spezifisches Programm entwickelt, das muslimische Patienten in der genetischen Beratung unter Berücksichtigung ihres Wert- und Weltbildes über die Sachlage aufklärt und ihre Entscheidungsfindung angemessen begleitet.

Was sind die Einflussformen der muslimischen Glaubensbegriffe wie Gottvertrauen (tawakkul) und Schicksal (qadar) auf das Verständnis von genetischen Erkrankungen und den Umgang mit ihnen? Wie können diese Einflussformen in einer kultursensiblen genetischen Beratung berücksichtigt und angemessen integriert werden? Wie soll der ethische Standard „Nichtdirektivität“ in der genetischen Beratung muslimischer Eltern berücksichtigt werden? Gibt es unterschiedliche ethisch rechtfertigbare Umgangsweisen mit der Nichtdirektivität, wenn man sie in einem personorientierten und kultursensiblen Ansatz integrieren will?

Eine substanzielle Auseinandersetzung mit diesen und ähnlichen Fragen hat bis heute in Deutschland weder in der medizinischen Versorgung noch in Forschung, Lehre, Aus- und Weiterbildung in angemessener Weise stattgefunden. Dies stellt jedoch aufgrund der real existierenden Bedürfnisse ein dringlich zu erfüllendes Desiderat dar.

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Fallbeispiele

Fallbeispiele zeigen den Praxisbezug auf

Durchführung und Förderung
Universitšt Mainz
Bundesministerium für Forschung und Bildung
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